Por Anelise Cossio, Ana Paula Pereira e Rita C. Rodriguez

São inúmeras as pesquisas que enfatizam os benefícios da IP para as famílias, sendo relacionadas com a satisfação em relação aos serviços, com o bem-estar da família, com as práticas parentais e com a melhoria nos resultados de desenvolvimento para as crianças (DEMPSEY; KENN, 2008; DUNST; BRUDER; ESPE-SHERWINDT, 2014; LEITE; PEREIRA, 2013; PEREIRA; SERRANO, 2015).

Neste tópico, abordaremos alguns estudos sobre os benefícios da IP para as famílias que se relacionam com as dimensões: bem-estar e qualidade de vida das famílias; controle/corresponsabilização; conhecimento/informação; e participação/ envolvimento. A investigação realizada no âmbito dos benefícios da IP centra-se num conjunto de dimensões que incluem o bem-estar e a qualidade de vida das famílias apoiadas pela IP (DAVIS; FINKE, 2015; KARST; VAN, 2012; KELLY, et al., 2008; KRAKOVICH, et al., 2016; OONO; HONEY; MCCONACHIE, 2013; SHIVERS; PLAVNICK, 2015).

Neste âmbito, Hwang, et al. (2015) concluíram no seu estudo realizado com pais de crianças com TEA que a IP potencializa uma melhoria na qualidade de vida das famílias quando estas são capacitadas para minimizar os problemas de comportamento e de desenvolvimento da sua própria criança com TEA.

Ainda neste âmbito, Almeida (2011) em um estudo realizado na região sul de Portugal, com famílias apoiadas pela IP, demonstrou que as famílias se consideram satisfeitas com a IP, referindo que se sentem incluídas em todo o processo de apoio, mantendo um relacionamento satisfatório com os profissionais.

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No entanto, Leite e Pereira (2013) demonstraram que as famílias com níveis educacionais mais elevados referem menores níveis de satisfação e de benefício com a IP. Outra importante pesquisa sobre o bem-estar e a qualidade de vida foi realizada no Brasil por Barbosa e Fernandes (2009), onde 150 famílias com filhos diagnosticados com TEA responderam os questionários WHOQOL-bref que avaliaram a qualidade de vida dos cuidadores em quatro domínios: Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente.

Os resultados demonstraram que o domínio Meio Ambiente, caracterizado por questões referentes ao lazer e à educação aos indivíduos com TEA, teve maior impacto na determinação da qualidade de vida da família. Além disso, questões socioeconômicas, acesso aos serviços de saúde e a falta de informação são fatores que interferem diretamente na qualidade de vida, aumentando o nível de estresse.

Em Portugal, Marques e Dixe (2011), procuraram determinar as preocupações de 50 pais de crianças e jovens com TEA e relacionar estas preocupações com a funcionalidade, com as estratégias de coping familiar, com o estado emocional e com a satisfação com a sua qualidade de vida.

Nos resultados obtidos, as preocupações mais valorizadas foram: a falta de informação sobre os serviços (médico e de segurança social) (86%); a necessidade de ajuda para discutir os problemas e encontrar soluções (80%); a necessidade de ter tempo para si próprios (68%); a necessidade de ajuda para pagar as despesas (60%); e a necessidade de encontrar alguém que possa ficar com a criança com TEA para que os pais possam tirar uns dias de descanso (56%).

Ao mesmo tempo, os pais demonstraram valores altos de bem-estar pessoal, satisfação com a sua qualidade de vida e com os relacionamentos interpessoais; não apresentando sintomas de depressão, ansiedade ou estresse, mas evidenciaram valores mais baixos no que se refere às perspectivas sobre o futuro dos seus filhos. Um dos temas mais investigados na dimensão da qualidade de vida no TEA é o impacto deste transtorno sobre os membros da família, mais especificamente nos pais e nos irmãos.

Há especulações sobre um aumento da taxa de divórcio nestas famílias, contudo, são poucas as pesquisas empíricas que abordam este assunto. Neste sentido, Freedman, et al. (2012) realizaram um estudo de investigação com 77, 911 pais com filhos com TEA entre os 13 e os 17 anos de idade. Este estudo objetivava averiguar a questão da separação e do divórcio entre pais com crianças com TEA.

Os resultados não demonstram evidências que sugiram que as crianças com TEA têm maiores riscos para viver o divórcio dos pais biológicos ou adotivos. Uma possível explicação para este resultado é que as famílias com uma criança com TEA recebem serviços e apoios, que se constituem como mediadores preventivos do divórcio ou separação entre estas famílias.

No que respeita aos irmãos de crianças com TEA, os estudos mostram que a maioria é afetada positivamente, em que se demonstra níveis elevados de autoconceito e competência social, além de serem fortes agentes de intervenção (SHIVERS; PLAVNICK, 2015).

Os irmãos que são afetados negativamente incluem baixos níveis de comportamento pró-social, aumento de externalização e internalização de problemas de comportamento, sentimentos de solidão, e atrasos na aquisição de habilidades de socialização (MEADANA; STONER; ANGELL, 2010).

Na próxima semana, falaremos sobre os controles e corresponsabilização no que se refere à intervenção precoce para famílias de crianças com TEA.  

Anelise Cossio é doutoranda em Estudos da Criança, área de Especialidade em Educação Especial pela Universidade do Minho, Braga, Portugal.

Ana Paula Pereira é Investigadora efetiva do Centro de Investigação em Educação (CIEd), do Instituto de Educação da Universidade do Minho, Braga, Portugal.

Rita C. Rodriguez é professora doutora da Universidade Federal de Pelotas, Instituto de Biologia, Rio Grande do Sul, Brasil.

 

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